八点健闻:中国罕见病行业观察(2021)

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摘要:

中国罕见病行业观察ANOVERVIEWOFRAREDISEASESINCHINA(2021)(2021)联合出品:特别支持:联合出品:特别支持:中国罕见病行业观察ANOVERVIEWOFRAREDISEASESINCHINA(2021)(2021)前言“渐冻人”、“玻璃人”、“熊猫宝宝”、“瓷娃娃”、“妈妈肩上的孩子”、“不食烟火儿童”、“牵线木偶人”……这些听起来很有诗意的词语,分别对应着肌萎缩侧索硬化、血友病、戈谢病、成骨不全症、庞贝病、苯丙酮尿症、多发性硬化症的患者……都是罕见病病人。罕见病,顾名思义,泛指患病率极小的疾病。全球已知的罕见病有6000—8000种,以患病率来定义的5304...

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