中国戈谢病患者诊疗状况及疾病负担调研报告2023-艾社康

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摘要:

研究人员:李群王雪屏衣星南张郦缘2023年02月中国戈谢病患者诊疗状况及疾病负担调研报告2023序言习近平总书记在党的二十大报告中提出,“把保障人民健康放在优先发展的战略位置”。由于诊治困难、病程长、治疗费用高昂,因病致贫、返贫现象在罕见病患者中较为普遍。因此,此类患者是我国建设健康中国、实现共同富裕目标需要重点关注的对象。近年来,政府和社会对于罕见病的关注日益提升,有关罕见病的疾病负担的相关研究也越来越多。然而,对于部分罕见病,患者的疾病负担仍然缺乏基于实际数据的系统性梳理,戈谢病就是其中之一。由于戈谢病是一种复杂的遗传性疾病,患者需要通过长期服用特效药来控制疾病进展,以避免或缓解脾脏肿大等...

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