罕见病发展中心：中国罕见病药物可及性报告(75页)
2月15日上午，我收到北京病友王玉新大姐不幸离开我们的消息，心情非常悲痛，脑海中浮现出她每次积极参加我们患者组织领导人培训会的场景，真的不敢相信，她这样一个积极乐观、开朗阔达的人，最后也没能扛得住疾病的折磨。她患有腹膜假性黏液瘤（PMP），这是一种独特的低度恶性的罕见肿瘤，症状是大量黏液性液体不断积聚直至逐渐填满腹膜腔，最终不可避免地进展至肠梗阻，如不治疗，将危及生命。腹膜假性黏液瘤的发病率是五十万分之一，多发于女性患者，国内确诊患者有2,000多人。玉新大姐是4年前确诊的，2015年她开始和我们一起参与国内的腹膜假性黏液瘤患者服务工作，一直以积极阳光的大姐姐身份在帮助那些深陷困境的病友家庭，...
2024-01-26
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